En España persisten notables diferencias en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos a domicilio: muchos niños y sus familias no cuentan con atención especializada en su propio hogar, mientras que en otros puntos del país el servicio existe pero con limitaciones horarias. Un informe reciente de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) pone en evidencia esta desigualdad y reclama la implantación urgente de un modelo homogéneo que garantice atención digna y continua.
La demanda no es solo técnica: se trata de asegurar que el alivio del sufrimiento y el acompañamiento emocional no dependan del código postal. La federación subraya la necesidad de transformar las diferencias territoriales en derechos efectivos, con equipos capacitados que puedan atender desde el diagnóstico hasta el duelo.
Mapa de cobertura: dónde hay servicios y dónde faltan cuidados paliativos pediátricos a domicilio
El estudio, centrado en los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio para menores con cáncer y sus familias, revela que 20 de las 50 provincias españolas carecen de este recurso, lo que equivale al 40% del total. Solo 28 provincias (56%) disponen de algún servicio registrado, mientras que en dos —Cádiz y Huelva— la información no está actualizada.
Provincias sin servicio de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (según el informe):
- Asturias
- Ciudad Real
- Cuenca
- Guadalajara
- Ávila
- Burgos
- León
- Palencia
- Salamanca
- Segovia
- Soria
- Zamora
- Navarra
- Cantabria
- Lugo
- Ourense
- Pontevedra
- La Rioja
- Álava
- Gipuzkoa
Disponibilidad horaria: pocas provincias ofrecen atención 24/7 y 365 días
No todas las provincias que cuentan con servicios lo hacen con la misma intensidad. Solo ocho territorios declaran atención pediátrica domiciliaria las 24 horas del día:
- Madrid
- Murcia
- Lleida
- Barcelona
- Tarragona
- Girona
- Valladolid
- Tenerife
De esas, cuatro —Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife— aseguran prestación continua los 365 días del año. En contraste, en otras 20 provincias el servicio se limita a horarios de mañana o tarde entre semana, una situación que provoca inseguridad y angustia en muchas familias que requieren atención impredecible o urgente.
Equipos multidisciplinares: carencias en personal y perfiles esenciales
El informe detecta déficits significativos en la composición y el número de profesionales destinados a cuidados paliativos pediátricos a domicilio. En más de la mitad de las provincias con servicio, menos del 60% de estas provincias disponen de equipos con menos de cinco profesionales, lo que dificulta la cobertura territorial y la continuidad asistencial.
Perfiles necesarios y vacíos detectados
Los autores insisten en que la atención debe ser multidisciplinar y disponible permanentemente. Entre los perfiles considerados imprescindibles figuran:
- Pediatras especializados en cuidados paliativos.
- Enfermería con formación en manejo de síntomatología y soporte domiciliario.
- Psicólogos o psicooncólogos para el acompañamiento emocional del menor y la familia.
- Trabajadores sociales para coordinar recursos y apoyo familiar.
- Apoyo espiritual y otros perfiles complementarios según necesidades.
Sin embargo, la mayoría de territorios no han integrado de manera sistemática la figura del psicooncólogo ni la del trabajador social; solo unas pocas comunidades —entre ellas Murcia, Extremadura y la Comunidad Valenciana— han avanzado en este sentido.
Brechas internas: desigualdades también dentro de las comunidades autónomas
Además de las diferencias interprovinciales, existen contrastes marcados dentro de algunas comunidades. Regiones como Castilla y León, Castilla-La Mancha y Galicia muestran variaciones importantes entre sus propias provincias, lo que evidencia ausencia de una planificación homogénea y una implantación desigual de los servicios de cuidados paliativos pediátricos.
Reivindicaciones y propuestas: hacia un modelo común en el Sistema Nacional de Salud
FEFCI reclama la creación de un modelo de referencia único, equitativo y centrado en las necesidades reales de los niños y sus familias. Entre las demandas principales se encuentran:
- Garantizar disponibilidad 24 horas, los 365 días del año.
- Desarrollar equipos multidisciplinares completos y bien dimensionados.
- Integrar apoyos psicosociales y espirituales como parte esencial de la atención.
- Unificar criterios de planificación dentro del SNS para evitar diferencias según el territorio.
- Formación específica en paliativos pediátricos para los profesionales que atienden a menores.
La presidenta de FEFCI ha insistido en que cuidar en el domicilio debe ser un derecho y no una excepción dependiente del lugar de residencia, defendiendo además la necesidad de que las administraciones impulsen recursos suficientes y una coordinación efectiva entre niveles asistenciales.
Implicaciones para familias y sistema sanitario
La ausencia o la fragmentación de estos servicios repercute directamente en la experiencia de las familias: traslados innecesarios, atención por profesionales no formados en pediatría paliativa, y falta de acompañamiento continuado en momentos críticos. Para el Sistema Nacional de Salud, esto supone una brecha en la equidad de cuidados que el informe reclama cerrar mediante políticas orientadas a la homogeneización y la ampliación de la oferta domiciliaria especializada.
Artículos similares
- Cuidados paliativos: plataforma Para Ti exige información y acceso garantizado en toda España
- Decisiones anticipadas en cuidados paliativos: expertos piden empezar cuanto antes
- Cuidados paliativos: nueva estrategia aprobada con enfoque más allá del final de la vida
- Ostomía infantil: cuento la barriguita de Martina para enfermeras y familias
- Niña de 6 años muere tras tratamiento dental en una clínica de Valencia
Inés Redondo es una periodista especializada en salud y bienestar. Explica de manera sencilla los avances médicos y comparte consejos prácticos para mejorar la calidad de vida.
