Un cuento infantil nacido en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe busca cambiar la forma en que se explica y se vive una ostomía en la infancia. Con un lenguaje cercano y apoyo gráfico de una persona que vive con ostomía, la propuesta pretende servir tanto a profesionales de la salud como a las familias que acompañan a niños y niñas con esta intervención.
La iniciativa, impulsada por el equipo de estomaterapia del hospital, surge de una experiencia familiar concreta y se enmarca en un estudio más amplio sobre necesidades formativas y nuevos productos sanitarios para cuidados pediátricos. El resultado es una herramienta práctica y afectiva diseñada para reducir el miedo y normalizar el día a día de menores ostomizados.
Cómo nació el proyecto y quiénes lo impulsan
La idea partió de la vivencia de una madre cuyo bebé, atendido en el centro, precisó una colostomía poco después del nacimiento. A partir de ese impulso se creó el cuento La barriguita de Martina, escrito por las enfermeras especialista en estomaterapia Julia Romero y Maite Sanz e ilustrado por la artista y paciente ostomizada Lydia Sánchez.
La publicación ha contado con el respaldo de un proyecto de investigación impulsado por el Instituto de Investigación Sanitaria IIS La Fe y financiado por la Fundación Caser. El estudio, liderado por la enfermera Rosario Ros, ha reunido a profesionales de toda España para analizar la realidad de la ostomía pediátrica.
Resultados claves del estudio: carencias y prioridades formativas
La investigación consultó a cientos de profesionales y puso sobre la mesa problemas concretos en la atención de menores ostomizados. Entre los hallazgos más relevantes:
- Participación amplia: en el proyecto colaboraron alrededor de 240 enfermeras de distintas comunidades.
- Necesidad de formación específica: se detectó una demanda clara de cursos y talleres orientados a la ostomía en pediatría.
- Acceso limitado a recursos: tanto materiales educativos como experto/as en estomaterapia pediátrica no siempre están disponibles en todos los centros.
- Obstáculos para la formación continua: barreras organizativas y de tiempo que dificultan el reciclaje profesional.
Las tres líneas de trabajo: formación, difusión e investigación
El proyecto se articula en tres ejes que buscan mejorar la atención integral a niños y niñas con ostomía:
Formación profesional y práctica clínica
- Programas de capacitación dirigidos a equipos de pediatría y atención primaria.
- Talleres prácticos, cursos y estancias formativas para adquirir destrezas en el manejo de ostomías pediátricas.
- Creación de protocolos y guías adaptadas a diferentes edades.
Difusión y materiales para familias
- Elaboración de contenido educativo, entre ellos cuentos y recursos audiovisuales, pensados para niños y cuidadores.
- Participación en congresos y difusión en plataformas digitales para ampliar el alcance.
Investigación aplicada y desarrollo de productos
- Evaluación del impacto físico y emocional de la ostomía en la infancia.
- Análisis de nuevos productos sanitarios que faciliten los cuidados y la calidad de vida.
Qué implica una ostomía en la infancia: cuidados y apoyo integral
Una ostomía, ya sea provisional o definitiva, genera una modificación corporal que requiere cuidados específicos. En el caso de la infancia, esos cuidados incluyen:
- Manejo del dispositivo: aprender a colocar y cambiar la bolsa con técnicas adaptadas a menores.
- Protección cutánea: control y prevención de irritaciones alrededor del estoma.
- Nutrición y desarrollo: pautas adaptadas a la edad para garantizar el crecimiento.
- Apoyo psicosocial: atención emocional para el niño y acompañamiento a la familia ante cambios en la autoimagen y la rutina.
Los equipos de enfermería subrayan que, además del aspecto físico, es imprescindible intervenir en lo emocional: la ostomía puede provocar temor, confusión y sensación de diferencia en los menores, por lo que herramientas educativas y narrativas facilitan la adaptación.
El papel de la literatura infantil en el proceso de adaptación
Los profesionales consideran que los cuentos y materiales lúdicos tienen un valor terapéutico y pedagógico. Un relato pensado para niños permite explicar, con lenguaje sencillo y sensibilidad, qué es una ostomía, disminuir la ansiedad y favorecer la identificación con personajes que siguen jugando y aprendiendo. Entre sus beneficios destacan:
- Reducción del estigma: al mostrar la ostomía como parte natural de la vida de un personaje.
- Mejora de la autoestima: al presentar modelos que refuerzan la autonomía y la pertenencia.
- Facilitación del diálogo: herramienta útil para profesionales y familias a la hora de hablar con el menor.
Apoyo a las familias: habilidades, recursos y redes
La familia desempeña un papel central en el cuidado diario. Más allá del aprendizaje de técnicas, es necesario ofrecer acompañamiento emocional y vincular a las familias con recursos de apoyo. Entre las medidas que ayudan a su empoderamiento están:
- Acceso a materiales educativos adaptados por edad.
- Grupos de apoyo y redes de familias con experiencias semejantes.
- Orientación continuada por parte de profesionales especializados en estomaterapia.
Contar con información visual y práctica, tal y como propone el proyecto del Hospital La Fe, facilita que los cuidadores se sientan seguros y conectados, reduciendo la incertidumbre y mejorando la calidad de vida del menor.
Cómo se integra esto en la escuela y la comunidad
Promover la inclusión escolar es un objetivo frecuente entre los impulsores del proyecto. Sensibilizar al profesorado y a los compañeros sobre qué supone una ostomía ayuda a evitar el aislamiento y las discriminaciones. Para ello se recomiendan:
- Sesiones informativas breves y materiales didácticos para el aula.
- Colaboración entre atención primaria, pediatría y colegios para coordinar apoyos.
- Estrategias sencillas que favorezcan la autonomía del niño en el entorno escolar.
Recursos digitales y materiales del proyecto
El equipo ha puesto a disposición recursos accesibles que pueden utilizar profesionales y familias. Accede a los materiales completos:
- Cuento digital
- Vídeo del cuento
Artículos similares
- Cuidados paliativos pediátricos a domicilio: 40% de provincias españolas no los ofrece
- Enfermería neonatal, neonatos prematuros y sus familias reciben homenaje triple de la SEEN
- Salud sexual y emocional de personas con ostomías gana visibilidad con nueva campaña
- Día nacional del cáncer infantil: enfermeras crean confianza y reducen la ansiedad
- Niña de 6 años muere tras tratamiento dental en una clínica de Valencia
Inés Redondo es una periodista especializada en salud y bienestar. Explica de manera sencilla los avances médicos y comparte consejos prácticos para mejorar la calidad de vida.
