La planificación anticipada de decisiones en personas con alzhéimer y otras demencias puede marcar una diferencia tangible en la calidad de su etapa final, según han expuesto expertos durante un seminario online organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa). Enfermería emerge como un actor clave para iniciar estos procesos tempranos y garantizar una atención centrada en la voluntad del paciente.
En el encuentro participaron profesionales de equipos domiciliarios y representantes de asociaciones de enfermería, que defendieron la integración de los cuidados paliativos desde las fases iniciales de la enfermedad, priorizando la continuidad asistencial y el apoyo a las familias.
Por qué es urgente empezar la planificación de decisiones anticipadas en demencias
Iniciar la planificación de decisiones anticipadas (PDA) lo antes posible permite que las preferencias expresadas por la persona con capacidad sean respetadas cuando su situación avance. Los ponentes señalaron que la PDA no sólo documenta deseos clínicos, sino que también facilita la toma de decisiones compartida entre profesionales, paciente y familiares, reduciendo incertidumbres en momentos críticos.
- Respeto a la autonomía: recoge instrucciones válidas cuando el paciente aún puede comunicarlas.
- Mejor manejo de síntomas: orienta intervenciones futuras y evita procedimientos no deseados.
- Tranquilidad para la familia: disminuye la carga decisional y los conflictos durante el deterioro.
Principales obstáculos para una derivación temprana a cuidados paliativos
Uno de los desafíos recurrentes es la imprecisión diagnóstica en etapas iniciales. Con frecuencia llegan a los servicios pacientes con deterioro cognitivo sin un diagnóstico claro de demencia, lo que retrasa la consideración de un enfoque paliativo.
- Dificultad para identificar el tipo y la fase de demencia en consultas iniciales.
- Confusión entre atención curativa y cuidados paliativos, que provoca derivaciones tardías.
- Recursos especializados limitados o poco accesibles en entornos rurales o sin equipos PADES cercanos.
Contribución de la enfermería: prevención y acompañamiento en cada etapa
Los profesionales de enfermería desempeñan un papel multifacético en la atención a personas con demencia. Desde la detección temprana de problemas hasta la implementación de medidas para evitar complicaciones frecuentes, su intervención resulta esencial para mantener la calidad de vida.
Intervenciones prácticas donde la enfermería marca la diferencia
- Prevención y manejo de infecciones (por ejemplo, urinarias) que pueden desencadenar desorientación y delirio.
- Educación a cuidadores sobre signos de empeoramiento y estrategias de autocuidado.
- Coordinación de cuidados domiciliarios y seguimiento de síntomas para anticipar crises.
Además, los equipos de enfermería que trabajan en Paliativos Domiciliarios y en Atención Primaria favorecen un vínculo continuado con la persona afectada, conociendo su contexto social y clínico, lo que facilita decisiones más ajustadas a su realidad.
Continuidad asistencial: articular atención primaria, hospitales y servicios sociosanitarios
Para que los cuidados paliativos sean verdaderamente eficaces a lo largo de la trayectoria de la demencia, es imprescindible que exista una coordinación fluida entre los distintos niveles asistenciales. Los ponentes coincidieron en que este enfoque debería ser transversal, asumido por todos los profesionales de la salud y no sólo por equipos especializados.
- Fortalecer el vínculo con Atención Primaria por su cercanía y conocimiento del paciente.
- Establecer vías claras de comunicación entre domicilio, hospital y servicios intermedios.
- Garantizar accesibilidad a recursos paliativos cuando el cuadro clínico lo requiera.
Recursos sociosanitarios y apoyo al cuidador: alternativas que alivian la carga
Los recursos de atención intermedia —como centros de día o estancias temporales— juegan una función estratégica. No solo facilitan el cuidado del paciente, sino que ofrecen respiro a las familias y reducen el riesgo de agotamiento del cuidador.
- Centros de día: estimulación, socialización y monitorización de síntomas.
- Estancias temporales o ingresos de respiro: alivio puntual para cargadores principales.
- Servicios de apoyo domiciliario: mantenimiento de la funcionalidad y prevención de hospitalizaciones innecesarias.
Estas alternativas contribuyen a mantener a la persona activa y a ralentizar el avance funcional y cognitivo en la medida de lo posible, al tiempo que protegen la salud física y emocional del cuidador.
Artículos similares
- Cuidados paliativos: plataforma Para Ti exige información y acceso garantizado en toda España
- Cuidados paliativos pediátricos a domicilio: 40% de provincias españolas no los ofrece
- Cuidados paliativos: nueva estrategia aprobada con enfoque más allá del final de la vida
- Cannabis medicinal permitirá a enfermeras planificar cuidados personalizados y reforzar apoyo emocional
- Paciente pluripatológico: reto para sistemas sanitarios en el III foro nacional de la cronicidad
Inés Redondo es una periodista especializada en salud y bienestar. Explica de manera sencilla los avances médicos y comparte consejos prácticos para mejorar la calidad de vida.
