La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha entregado a los partidos que concurren a las elecciones del 29 de noviembre un paquete de propuestas sanitarias y sociales dirigido a transformar la atención de las enfermedades crónicas en la próxima legislatura. Se trata de una hoja de ruta pensada para que las políticas públicas respondan a las necesidades reales de las personas enfermas, sus familias y quienes les cuidan.
Entre las reclamaciones hay una exigencia clara: que la cronicidad deje de ser un asunto fragmentado y pase a ser una prioridad de Estado, con compromisos concretos, financiación asignada, responsables definidos y mecanismos de evaluación que permitan medir avances y resultados.
Situar la cronicidad en la agenda política con objetivos medibles
La intención principal de la POP es que las políticas sobre enfermedades crónicas aborden de forma simultánea la atención sanitaria, los cuidados formales e informales, la educación, el empleo y la protección económica. Para ello proponen que cualquier compromiso electoral incluya:
- Presupuestos específicos vinculados a iniciativas para crónicos.
- Responsables institucionales claros a nivel estatal y autonómico.
- Mecanismos públicos de evaluación y rendición de cuentas, con indicadores comparables.
Estas medidas buscan evitar que las propuestas queden en declaraciones sin aplicación, y permitir identificar desigualdades territoriales o poblacionales que requieren intervenciones dirigidas.
Fortalecer la atención primaria y la coordinación entre servicios
La POP apuesta por un sistema donde la atención primaria tenga más recursos y capacidad para coordinar con hospitales, farmacias, salud mental y servicios sociales. La meta es reducir la fragmentación que obliga a las personas enfermas a gestionar citas, pruebas y desplazamientos por su cuenta.
Medidas propuestas para mejorar la atención cotidiana
- Planes de atención personalizados que integren diagnóstico, tratamientos y cuidados.
- Profesionales o equipos de referencia responsables del seguimiento continuo.
- Protocolos de seguimiento tras el alta hospitalaria para evitar reingresos evitable.
- Reducción de la carga administrativa sobre pacientes mediante trámites simplificados.
- Revisión de los indicadores de listas de espera para incluir pruebas diagnósticas y consultas de seguimiento.
Asimismo, demanda información pública y comparable sobre tiempos de espera y continuidad asistencial para detectar brechas y orientar políticas de mejora.
Acceso equitativo a tratamientos, innovación y salud digital responsable
Garantizar que la residencia o la situación económica no condicionen el acceso al diagnóstico, a los tratamientos ni a los centros de referencia es otra prioridad central. La POP reclama medidas que permitan el acceso efectivo, como apoyos para desplazamientos, alojamiento y acompañamiento cuando sean necesarios.
En materia de fármacos y tecnologías, las propuestas incluyen:
- Reforzar la continuidad terapéutica y ofrecer información clara y comprensible a los pacientes.
- Incluir en la evaluación de tecnologías sanitarias indicadores sobre calidad de vida, autonomía y carga de cuidado, además de los resultados clínicos.
- Participación activa de las organizaciones de pacientes en los procesos de evaluación y en las decisiones sobre reembolsos.
Sobre transformación digital e inteligencia artificial, la POP pide desarrollar estas herramientas con criterios de accesibilidad, supervisión humana y gobernanza participativa. Entre las exigencias figura formar y acompañar a las personas para que la tecnología no genere nuevas barreras de acceso.
Protección social: ingresos, empleo y cuidados que garanticen dignidad
Las contribuciones de la POP resaltan el impacto económico de vivir con una enfermedad crónica: pérdida de renta, dificultad para mantener el empleo y gastos añadidos incluso cuando no existe una discapacidad reconocida. Por ello proponen revisar los huecos actuales en la protección social y adaptar los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia.
Atención a la infancia y adolescencia
- Apoyos educativos y emocionales que faciliten la escolarización y la permanencia en la vida social y formativa.
- Evaluación y seguimiento de la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves (CUME), garantizando su aplicación efectiva y corrigiendo lagunas.
Mayores y personas cuidadoras
- Medidas específicas para las personas mayores que conviven con cronicidad y para sus cuidadores, especialmente mujeres que combinan enfermedad y tareas de cuidado.
- Refuerzo de la atención domiciliaria, programas de respiro y apoyo psicológico, con recursos suficientes y coordinación entre servicios sanitarios y sociales.
Marco legal y apoyo estable a las organizaciones de pacientes
Una demanda destacada es la tramitación de una Ley de Organizaciones de Pacientes al inicio de la próxima legislatura que garantice una participación estable y representativa en todos los niveles del sistema sanitario. La POP solicita un amplio consenso político para impulsar este marco normativo.
Además, exigen mecanismos transparentes de apoyo al asociacionismo que preserven la independencia del movimiento y permitan sostener funciones esenciales:
- Representación de las personas afectadas en foros y comisiones.
- Acompañamiento y formación para pacientes y familiares.
- Generación y difusión de conocimiento sobre efectividad de servicios y políticas.
Según su presidenta, Carina Escobar, las organizaciones aportan un conocimiento colectivo sobre lo que funciona y sobre lo que debe cambiar, y reclaman poder participar desde el diseño hasta la evaluación de las políticas para que las propuestas se traduzcan en derechos efectivos.
Entre las demandas concretas que la POP plantea están la presentación de la ley en los primeros meses de la legislatura, la creación de un observatorio público que monitorice el cumplimiento de compromisos y la asignación de líneas de financiación estables para proyectos de acompañamiento y formación.
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Inés Redondo es una periodista especializada en salud y bienestar. Explica de manera sencilla los avances médicos y comparte consejos prácticos para mejorar la calidad de vida.
